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黔南州出生缺陷救助项目方案(2018版)
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黔南州出生缺陷(遗传代谢病)救助

项目方案

 

为进一步做好出生缺陷救助工作,国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)合作开展出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助,减轻患儿家庭负担。为确保项目顺利实施,结合我州实际,提出以下工作方案。

一、项目目标

(一)普及遗传代谢病防治知识,提高公众出生缺陷防治知识知晓率。

(二)提高遗传代谢病诊疗水平,减少遗传代谢病所致儿童残疾。

(三)减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。

二、项目管理单位和实施单位

项目管理单位为黔南州妇幼保健院,实施单位为12县(市)妇幼保健机构。

三、项目内容

(一)以遗传代谢病为重点,开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。

(二)开展人员培训和业务指导。

(三)为符合救助条件的患儿提供医疗救助。

四、救助对象及标准

(一)救助对象

申请救助的患儿需同时满足下列条件:

1.临床诊断患有遗传代谢病(具体病种详见附件3)。

2.年龄18周岁以下(含)。

3.家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明(附件5)。

4.医疗费用自付部分超过2000元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元(含)。

(二)补助标准

对患儿在201511日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予1000-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下:

1. 自付部分超过 1000 元(含)、小于 2000 元的,补助额度为1000元,此项标准仅适用于国家级贫困县。

2. 自付部分超过 2000 元(含)、小于 3000 元的,补助额度为2000元。

3. 自付部分超过 3000 元(含)的,按自付费用的 85%予以补助,最高补助额度为10000元(含)。

患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

五、救助流程

(一)提出申请。患儿法定监护人提出救助申请,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》(附件4),就近交至县(市)妇幼保健机构,并按要求提供下列相关材料:

1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件,或者证明监护关系的其他材料原件。

2.疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。

(二)初审。由县(市)妇幼保健机构对申请材料进行初审,其中证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章,将通过初审的材料及时报送黔南州妇幼保健院。初审未通过的,县(市)妇幼保健机构通知患儿法定监护人可补充材料再次申请。初审需在10个工作日内完成。

(三)复审及信息录入

州妇幼保健院要及时对县(市)妇幼保健机构报送的患儿申请材料进行复审,将通过初审复审的申请材料录入“出生缺陷干预救助与诊疗管理平台(http://jzzl.csqx.org.cn),提交至贵阳市妇幼保健院。

(四)发放受助对象回执单。基金会将经公示无异议后,由州妇幼保健院通知县(市)妇幼保健机构。县(市)妇幼保健机构向患儿法定监护人发放并指导其填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象回执单》(附件6)。

    监护人向县(市)妇幼保健院提交回执单、合规的医疗收费票据、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单相关规定。

县(市)妇幼保健院将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送州妇幼保健院,经由州妇幼保健院审核后贵阳市妇幼保健院。

(五)拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后,核定医疗费用补助金额,向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金,并向省项目管理单位反馈受助患儿名单及金额。

(六)回访。县(市)妇幼保健院在基金会拨出救助金10个工作日内,对受助患儿监护人进行回访,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象回访情况登记表》(附件7),了解救助金到位、患儿康复和满意度等情况,并将回访信息报送州妇幼保健院进行采集录入。

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